Trög...

Rena sommarvädret idag igen. Vi satt ute på baksidan av lägenheten och njöt – tills Farmartjänst kom och skulle slå slänten med grästrimmer. Jag stod ut i tjugo minuter sedan gick jag in och lånade hörlurarna som Mike har till sin dator. Det funkade ganska bra. Det mest hysteriska oväsendet försvann. Rätt som det var blev det tvärtyst. Soppatorsk i trimmern. Så skönt. Men det var snabbt avhjälpt dessvärre.
Slänten slås bara två gånger per år. Veckan efter eller före midsommar och så idag då…
Efter ett par timmar var de klara och det blev lugnt och tyst. Fint blev det också.
När solen började försvinna bakom träden gick vi in och kokade äpplemos av äpplen vi fått av storasyster. Fick en bärkasse för ett par veckor sedan, men det mesta av dem åt vi upp. En del var kvar och fick bli mos tillsammans med äpplen vi fick för några dagar sedan. Det blev ett par liter äpplemos.
I morgon är det dags att koka svartavinbärssylt av de sista vinbären som vi lade i frysen för en dryg månad sedan.
Idag har jag också ringt kommunens handläggare, som har hand om bostadsanpassningar, för att klaga på altandörren. Den är så himla trög att öppna och stänga. Mike, med sina onda axlar, klarar inte att öppna dörren med handkraft utan måste putta upp dörren med foten.
Att försöka dra igen dörren efter sig när man sitter i rullstolen och samtidigt ska backa in genom altandörren är rätt knöligt. Häromdagen höll jag på att halka ur rullstolen när jag försökte. Det kan inte vara meningen att dörren ska vara så djäkla trög. Vitsen med att bredda dörren, så att Mike skulle kunna komma ut på altanen, försvinner ju om vi inte orkar öppna och stänga dörren!
Handläggaren skulle kontakta den trevliga killen som jag ringde till och klagade hos när låset till dörren dröjde och dörrrhandtagen inte kunde monteras. Han som undrade ”hur viktigt kan ett lås vara?” ”Hur viktigt kan det vara att kunna öppna och stänga dörren”? kanske han undrar. Det blir säkert jättebra! Not.

Lyckligt lottad!

Jag är lyckligt lottad!
Goda vänner gör att man känner sig oerhört priviligierad. För några veckor sedan var vi hos goda vänner i Berghem och fick plocka svarta vinbär i mängd. Igår kom en gammal barndomsvän och undrade om jag ville ha lingon.
Hon älskar att plocka bär, men kan inte göra med allt hon plockar och så tänkte hon att jag kanske ville ha litet, eftersom jag inte kan ta mig ut i skog och mark nu för tiden. (Det är något krångligt med rullstol). Om jag ville!
Vi träffade på henne när vi var på väg hem från affären, då hade hon precis varit och ringt på hemma hos oss.

Så det blev syltkok när vi kom hem. Det blev ungefär två liter sylt. Fantastiskt. Vet inte när jag kokade lingon senast. Evigheter sedan i alla fall. Nu behöver vi inte köpa lingonsylt på länge.

Tack, Anki, för lingonen och för att du tänkte på mig!

När jag ändå var i gång passade jag på att koka litet mer svartvinbärssylt av bär från frysen. Nu har vi sylt så vi klarar oss ett tag igen.

Paradiset på jorden...

I måndags hade sonen och jag en underbar eftermiddag/kväll hos goda vänner i Markbygden.
Närmare Paradiset kan man nog inte komma, på jorden. De bor så fantastiskt vackert. Stora böljande gräsmattor som omsluter huset i en överdådig grönska. Öar av färgglada blomstersängar som bryter av mot all grönska. Äppleträd, plommonträd - och massor av svarta vinbär.


Vi fick plocka så mycket vinbär vi ville. Till och med jag kunde delta i plockandet eftersom vår värd samtidigt beskar bärbuskarna. Jag satt i min rullstol och blev serverad den ena välmatade grenen efter den andra. Bara att plocka och njuta. Solen sken och det var nästan vindstilla. Tyst. Helt enkelt gudomligt. En lisa för både kropp och själ.
Det blev närmare tio liter svarta vinbär. Rensade!

När vi plockat klart fick vi en härlig fika-och pratstund i trädgården. Underbart att kunna sitta ute, omgiven av all grönska. Trots att det drog ut till långt in på kvällen. Myggen höll sig på avstånd, vilket gjorde att vi kunde njuta i fulla drag. Det är sådant här som kallas livskvalitet!

Tack för en helt fantastisk eftermiddag/kväll kära vänner.

Igår kokade jag närmare två liter svartvinbärssylt, gjorde likör, som tar ett antal veckor att bli klar samt frös in sex liter bär att ätas som de är eller koka mer sylt av vid tillfälle. Jag känner mig rik som ett troll. Rik på C-vitamin.

Den tredje juni - och självklart skiner solen...

Den tredje juni. Solen skiner från en klarblå himmel. Vindstilla och mycket fågelkvitter. Precis som den tredje juni 1982, då sonen föddes. Och som i stort sett varje tredje juni sedan dess. Det är inte många födelsedagar som han inte haft kalasväder.
Han föddes på Mölndals sjukhus, ett par dagar efter Annandag Pingst. Jag skrevs in för planerat kejsarsnitt den andre juni och den tredje juni föddes underverket.
Jag var sövd och fick vänta många, långa timmar innan jag äntligen fick se honom.
Kejsarsnitt blev det för att jag under graviditeten haft ett antal stora epilepsianfall, delvis på grund av graviditeten delvis på grund av ärrbildning i hjärnan efter en tumöroperation.

Mike firar James födelsedag med att åka till vårdcentralen (för ovanlighetens skull). Vad skulle sjukvården göra utan Mike? Bli sysslolösa.
Häromdagen när han var ute med sin rullstol och körde fastnade han med foten i marken (han använder ben och fötter och sprakar sig fram) och knät böjde sig mer än vad som egentligen är möjligt med den knäprotes han har. Sedan dess har han haft ont. Han vet hur han ska roa sig den mannen! Nu var han orolig att knäprotesen kanske skadats.
Läkaren på vårdcentralen skickade honom vidare till Röntgen på Mölndal, så där är han väl nu. Om inga fel upptäcks på röntgen får han åka hem igen. Har det inte blivit bättre om en vecka blir det remiss till ortoped. Hejåhå.

Idag tar lillebrors yngste son studenten. Tyvärr kan jag inte vara med eftersom James jobbar och inte kan köra mig. Litet tråkigt men inte mycket att göra åt.

Åtta år går fort...

Åtta år går fort. Femtonde maj idag. Det är exakt åtta år sedan jag vaknade upp på Sahlgrenska efter en drygt fem timmar lång operation under natten. Kom in akut med ambulans tidigt på morgonen den 12 maj, undersöktes med magnetkamera den 13 maj, natten mellan 14 och 15 operation av diskbråcket i nacken som trängt in mot ryggmärgen och gjort mig i stort sett förlamad från bröstkorgen och ner.
Den trasiga disken plockades ut och ersattes av ett implantat som fästes med fyra skruvar. Sedan började den långa rehabresan.
Först låg jag några dygn på Neurokirurgen sedan flyttades jag till Ryggmärgsskadeavdelningen, gamla Tolvan, där jag var kvar i sju veckor. Sedan var det sommar och vi patienter portionerades ut till olika inrättningar för fortsatt rehab. Jag kom till Dagrehab på SÄS (Södra Älvsborgs sjukhus) i Borås. Där var jag kvar i fem veckor. Sedan ansågs jag tillräckligt bra för att klara mig själv…
Under hösten var jag dock på ytterligare fyra veckors rehab på Treklöverhemmet i Ljungskile.
Sedan dess har jag fått klara mig själv, med litet hjälp av vårdcentralens rehabmottagning där man får gå hos sjukgymnast tio gånger och sedan måste ha minst ett halvårs uppehåll innan man får komma tillbaka.

Med tanke på hur jag mådde när jag kom in till Sahlgrenska, är mina framsteg enorma, även om jag inte kan gå utan stöd och väldigt litet med stöd. Men jag har blivit bra på att köra rullstol i alla fall! Och jag har tuffat till mig i kampen mot myndigheter och sjukvård.

Skit med Färdtjänsten

Skulle åka och hälsa på Mike på Hönekulla gård. Färdtjänstbilen skulle hämta mig fem i två. Ingen bil kom. Tio minuter över två ringde jag trafikledningen. Hon skulle kolla vad som hänt. Sedan var det tyst i telefonen i sex minuter. Då lade jag på och ringde igen. När jag äntligen kom fram och påtalade att jag ringt innan svarade en kvinna litet surt att de får vänta själva ganska länge innan de kommer fram. Hon skulle kolla. Fem minuter senare återkom hon och talade om att hennes kollega pratat med chauffören som sagt att han inte kunde ta körningen. Detta tio minuter efter han skulle varit hos mig! Att ringa och meddela Trafikledningen brydde han sig inte om. Trafikledningen beställde ny bil, som skulle komma om femton, tjugo minuter. Efter en halvtimma ringde jag igen, eftersom ingen bil dykt upp. Då bad kvinnan om ursäkt och talade om att Taxi Kurir inte hade några lediga bilar. Hon skulle kólla med Taxi Göteborg. Efter några minuter återkom hon och meddelade att de inga bilar hade heller.
Bilar finns säkert, men inga chaufförer som vill köra Färdtjänst. Så enkelt är det. De får för litet betalt. Vet inte hur många gånger jag fått höra det när jag åkt.
Till slut körde James mig, han råkade vara ledig.
I stället för att vara i Mölnlycke vid halv tre var jag där vid fyratiden. Hann i alla fall dricka kaffe och äta tårta, som boende och anhöriga blev bjudna på eftersom Hönekulla gård firade 5-årsjubileum idag.
När jag skulle hem kom bilen faktiskt i tid. Det var en liten van där man kan sitta kvar i rullstolen i ”bagaget”. Eller sitta i bilen, men där tar jag mig inte in, eftersom bilarna är litet höga.
När chauffören kört in mig sade jag att jag ville ha rygg-och nackstödet utfällt. Han suckade och sade: Då måste vi köra ut dig igen. Han fällde ut stöden och körde in mig igen. Gick och satte sig. Jag insåg att jag satt minst 25 cm från stöden, så de var inte till minsta nytta. Bad honom flytta bak rullstolen. Han pustade ännu mer klev ur och flyttade bak rullstolen. Gick och satte sig igen. Men jag satt nästan lika långt från stöden. När jag påpekade detta sade han att det inte gick att komma längre bak – tippskydden var i vägen. Då får man fälla upp dem sade jag, men propsade inte på att han skulle pusta sig ur bilen igen. Åkte utan stöd hem till Hindås.
Avskyr att åka så eftersom rullstolsryggen bara är 35 cm hög och det inte finns något nackstöd på den. Har redan en skada i nacken och vill inte gärna ha fler.
Det är skit med Färdtjäsnten!
Men jag är hemma hel och hållen i alla fall.

Benen räckte inte ner...

Var och hälsade på Mike på sjukhuset igår. Precis när jag kom skulle de byta bandage, för andra gången den dagen. Det hade läckt så mycket vätska från såren på låret så att det läckt igenom.
Ett specialfordon från Färdtjänst hämtade mig hemma. Det är en buss med ramp. Sådant fordon behöver jag inte! Vill inte gärna åka med dem heller eftersom det är dåligt med rygg/nackstöd när man sitter kvar i rullen. Det finns också 4-5 vanliga säten. Bestämde mig för att flytta över till ett säte.
Det ångrade jag hela vägen ner till Sahlgrenska. Mina korta ben räckte inte ner till golvet. Fruktansvärt obekvämt att sitta och dingla med fötterna i luften. Stundtals kasade jag fram litet på sätet för att nå ner med tårna. Då höll säkerhetsbätet på att strypa mig. Ingen njutbar resa precis. Var glad när vi äntligen var framme och jag kunde flytta tillbaka till min rullstol igen.
Jag hade tagit med mig kaffe hemifrån. Gillar inte sjukhuskaffet (automat) något vidare. Tyckte Mike skulle få litet riktigt kaffe dagen innan han skulle opereras. Han har trots allt varit på sjukhus i över två veckor nu.
Egentligen skulle han opererats idag, men det blev inget med det. Mer akuta ärenden (patienter) hade kommit in, så han får vänta tills nästa vecka någon gång.
Idag har han pratat med doktorn och senaste tipset är att det blir operation på onsdag i nästa vecka. Hejåhå.
James hämtade mig på sjukhuset och kom upp och hälsade på sin far en stund, så jag slapp åka Färdtjänst hem. Skönt.

Motsträvig handläggare

Färdtjänstbilen kom prick klockan 12, precis som utlovat. Höll på att ramla ur rullstolen i pur förvåning. Jag var på Sahlgrenska i god tid för det inbokade vårdplaneringsmötet.
Som befarat ansåg kommunens handläggare att det skulle fungera bra för Mike om han kommer hem. Trots att han inte klarar toabestyren själv. Motsträvig är bara förnamnet på handläggaren.När vi protesterade och sade att det inte skulle fungera eftersom han inte klarar toalettbesöken själv sade hon:
"Nej, men då kan man utöka Hemtjänsten... så att de kommer, kanske varannan timma."
Och vad hjälper det om han behöver gå på toaletten vid andra tidpunkter än när Hemtjänsten är här.
Sjuksköterskan från Hemsjukvården försökte få medhåll från sköterskan från avdelningen att det bästa är att komma till sin hemmiljö, med tanke på infektionsrisk. Det höll den lilla ängeln från avdelningen inte alls med om. God Bless her! Det hade hon aldrig hört talas om.
Så småningom gick handläggaren med på att det kanske kunde vara bra med korttidsboende "under en vecka eller så".
När de fick höra att Mike inte ska opereras förrän på fredag (om allt är OK för operation) och inte beräknas vara färdigbehandlad förrän tidigast tisdag i nästa vecka tyckte handläggaren att tills dess kanske han var så bra så att han kan klara sig själv hemma! De skulle ha kontakt med sköterskan någon gång i nästa vecka.

Efter mötet frågade Mikes sköterska vad vi tyckt om mötet. Jag sade som det var att man får en känsla av att kommunen inte vill ha folk på korttidsplatser - om det går att undvika. Hon höll med, klappade Mike på axeln och sade tröstande att han skulle försöka att inte oroa sig. De skulle trycka på angående korttidsplats när de pratar med kommunen nästa vecka. Heja henne!
Vid halv femtiden åkte jag ner till entrén för att vänta på taxin, som skulle hämta mig 16.40. Medan jag väntade körde jag litet racerrulle i de, vid den här tiden, ganska tomma korridorerna. Hej vad det går undan på de släta stengolven. Jag kör om de promenerande i parrafart. Härligt!

Det är litet tungt nu...

Det är litet tungt just nu. Maken ligger på Sahlgrenska sjukhuset, plastikkirurgen, efter en allvarlig brännskada på mage och lår bland annat. Han lyckades tippa en kastrull med kokande vatten och potatis i knät i tisdags eftermiddag. Det var bara att åka in till sjukhuset. Valet föll på Östra sjukhuset där de behöll honom över natten. Dagen därpå skickade de honom till plastikkirurgen på Sahlgrenska. Där opererades han i torsdags morse. De täckte brännskadan med grisskinn och hoppas att hans eget skinn ska växa ut, gör det inte det måste han genomgå skinntransplantion. Eftersom det är rätt stora områden som brännskadats blir det stora områden som kirurgen måste plocka skinn ifrån. Hoppas det självläker!
Var och hälsade på honom igår. Han var vid ganska gott mod, trots en djäkla smärta i det skadade området.
Tänkte åka och hälsa på honom i morgon igen. Det blir långsamt på sjukhuset så klart. De pratar redan om att skicka hem honom i nästa vekca någon gång. Trots att han inte klarar toabestyren själv, trots att han behöver få såren omlagda varje dag, trots att…
Han kan helt enkelt inte komma hem. Det funkar inte praktiskt hemma. Hoppas han får komma till något korttidsboende i så fall…

Typiskt att det här skulle hända. Han mådde hyfsat bra innan. Och vi hade precis firat hans 70-årsdag på lördagen med stora delar av familjen på plats. 27 personer sammanlagt i lägenheten samtidigt. Fattar inte hur vi fick plats, fast de mindre barnen (fem – sex stycken) spenderade mesta tiden utomhus på lekplatsen.

Har sagt till Mike att han måte begära vårdplanering innan de skickar hem honom. Det har man tydligen rätt till. Säger vår hemtjänstsamordnare. De kan ju inte bara skicka hem Mike utan att vi vet hur det rent praktiskt ska fungera… eller det kanske de kan.

Väl använda skattepengar?

Vad trött man blir. Har idag pratat med ”min” arbetsterpeut angående elpåhängscykel till rullstolen. Som det är nu har jag två rullstolar, en med vanliga hjul och en med el-hjul.
Den med el-hjul är ju lättare att köra, men det är fortfarande små framhjul (länkhjul) på den rullstolen också. Man tar sig alltså inte fram lättare på grus, i snö, på gräs eller på gatsten än med den vanliga rullen.
En påhängscykel, antingen den är eldriven eller drivs med handkraft, har ett större hjul fram, vilket gör att man klarar litet ”bökigare” terrräng än med vanlig stol.
I en del landsting kan man få den som hjälpmedel. Men inte i Västra Götalands-regionen. Så klart.
Arbetsrterpeuten kunde bara beklaga. Hon sade att det är flera som frågat efter samma sak och många skulle verkligen vara hjälpta av en sådan cykel. Men hon har tagit upp det med den som är ekonomiansvarig för Närhälsan i Göteborgsregionen och det är helt kört. Den finns inte i Hjälpmedelscentralens sortiment. Punkt.
Den elpåhängscykel som jag tittat på kostar 24 000 kr. Min andra rullstol med e-motionhjul kostar säkert mer, men det har ingen betydelse. Huvudsaken är att jag som brukare inte bara kan bestämma vad jag vill ha och vad jag tror är bäst för mig och tro att jag ska få det. Även om det blir dyrare att ha det som idag. Väl använda skattepengar? Eller inte.

Åh vad trött jag blir...

Första gången jag skriver det nya årets siffror.
Är inte på något vidare humör idag. Har pratat med Färdtjänsten angående ett klagomål jag lämnade i december.
Skulle 3 december ha varit på möte i Rådet för funktionshinderfrågor i Härryda kommun. Det blev inget med det för det kom ingen färdtjänstbil. Det betydde att jag dels inte kunde delta i mötet och dessutom blev av med mitt mötesarvode.
Ringde Färdtjänst en vecka senare och framförde klagomål och begäran om ersätning. Kvinnan jag talade med skulle lägga upp ett ärende, men hennes chef skulle ta beslutet om ersättning, det kunde inte hon göra själv.
Sedan blev det jul och nyår…
Idag ringde jag igen. Fick beskedet att de inte ersätter förlorade arvoden – eller inkomstförlust för den delen. Vad jag kunde ha gjort var att beställa vanlig taxi och låta dem stå för kostnaden. Om det var ett viktigt möte! Och vem bestämmer om det är ett viktigt möte då? Jo, det gör ju den som tar emot beställningen. Fick ingen riktig klarhet i, eller några bra exempel på, vad som var viktiga möten. Godtyckligt med andra ord. Som att spela på lotteri. Allt beroende på vem som svarar på beställningen.
Trodde Färdtjänsten skulle vara ”vår” kollektivtrafik. Om kollektivtrafiken missar så totalt är det inget snack – man får ersättning för taxiresa. Det måste inte vara ett ”viktigt möte” man missat.
Åh vad trött jag blir. Och det är bara 5 januari!