Små, små detaljer...

Sista dagen på Samhall! Dagen gick ganska fort. Hade glömt ta med mina mackor i morse så idag har jag levt på kaffe och en nektarin som jag stal från Ulla. Trots att ”jobbet” varit så där så är det litet tråkigt att lämna alla trevliga människor –för det har funnits ganska många sådana. Men nu rullar jag vidare mot andra mål. Fick åka med min favvotaxichaufför, från Iran, hem. Det var trevligt för de sista två dagarna har jag åkt med andra chaufförer och det hade känts litet tråkigt att inte få säga hejdå till honom.
Ganska hungrig när jag kom hem vid halv fyra så det blev TVÅ kokta ägg och ett par mackor. Och en mugg ordentligt – ickeautomat – kaffe.
Satt ute en stund, men det var ganska kallt och blåsigt.
I morgon får jag jaga AF-handläggaren med blåslampa för att se om han ordnat till något beslut om min nästa praktikplats – och resorna dit. Ingenting är lätt fixat när det gäller den mannen! Och det börjar bli litet bråttom – om jag ska börja jobba/praktisera på måndag. Det hade varit skönt om alla praktiska detaljer varit lösta vid det här laget kan man tycka. Och det gör jag. Tycker.

Trevlig midsommar!

Midsommarafton. Vilket underbart ord det är. Midsommar – afton. Och till och med vädret har varit underbart en stor del av dagen.
James och jag städade på förmiddagen innan han åkte till jobbet klockan ett. Han dammsög och jag torkade golv. Bra teamwork. Sedan åkte jag och handlade litet grejer på Ica. Glass bland annat. Viktigt näringsämne – särskilt på sommaren.
Bakade en jordgubbskaka. Grannen Benjamin, fyra år, tyckte jag skulle baka glutenfritt eftersom han bara kan äta om det är glutenfritt. Jag sade att tyvärr hade jag inget glutenfritt mjöl. ”Köpte du inte det när du var i affären?” Nej, tyvärr Benji, det gjorde jag inte. Tänkte inte på det!
De frysta jordgubbarna som jag lagt på ett fat till tining var ju dock helt glutenfria och dem spetsade Benji in sig på. Först en. Sedan en till och så en tredje väldigt frusen jordgubbe slank ner i magen på vår unge gäst. Han fick inte det minsta ont i magen!
Mike och jag käkade sill och potatis utomhus. Litet bökigt var det att transportera ut grejerna – men det gick bra när vi samarbetade.
På kvällen kom Doris och bjöd på kaffe och jordgubbstårta och en dos danskt gemyt på vår uteplats på framsidan. Trevlig midsommar!

Skönt att det är helg...

Torsdag. Sista arbetsdagen den här veckan. Skönt att det är helg! Härligt väder. Satt ute en stund i solskenet när jag kom hem. Tre dagar kvar på Samhall bara. Jippie!
Ringde AF. De TROR att jag får hjälp att resa fram och tillbaka till min nya praktikplats i församlingen. Det hoppas jag verkligen – för annars kan jag ju inte jobba! Ska jag rulla 9 km i rullstol till jobbet och 9 km hem igen efter jobbet? Inte troligt.
Mike litet kass i magen idag – annars har han klarat sig bra hela veckan själv, med bistånd av hemtjänst ett par gånger per dag. Skönt att det funkat så bra som det gjort.
James och jag handlade litet i Bollebygd mellan James två trädgårdspass.

Moment 22...

Tiden gick jättefort på Samhall idag. Kollat jobbsajter och annat och rätt som det var var klockan kvart över två och jag hade inte ens beställt bil för att åka hem kvart i tre.

Igår fick jag kontakt med min handläggare på AF och talade om vad jag tyckte om hans sätt att dröja så himla länge innan jag får svar på mina mail. Men han gnällde som en barnunge och tyckte jag var orättvis – han brukade svara på mina mail med vändande post, som han uttryckte saken! Den uppfattningen delar jag definitivt inte. Han svarade äntligen på min fråga om hur jag ska ta mig till min praktikplats i församlingen. ”Det är kollektivtrafik som gäller”.
Aha. Det blir säkert jättebra. Och hur ska jag ta mig till bussen – och framförallt upp på bussen? Det är sådant man undrar över eftersom bussarna här ute inte är handikappanpassade.
Han trodde inte att AF skulle ta kostnaden för mina resor. Han skulle undersöka saken. Jag får nog fixa det själv på något vis. Färdtjänst kanske, men då kan jag bara arbeta 15 dagar i månaden eftersom jag bara har 15 tur och returresor per månad! Och då kan jag inte åka några andra resor någonstans. Moment 22 i verkligheten. I min verklighet. Livet rullar på i gamla hopplösa hjulspår...

Ringde och grattade lillasyster på hennes födelsedag.

Det gick ju bra...

Till mitt jättekuliga jobb på Samhall! Mike ensam hemma hela dagen. Det kändes litet oroligt att lämna honom åt sitt öde, men vad ska man göra.
Min handledare på Samhall var inte där idag, så nu satt jag vid datorn hela tiden och kollade jobbsajter. Och hur kul var då det? Inte ett dugg.
Åkte med samma taxichaufför både till Samhall och hem. Har åkt med honom ett par gånger förut. Han kommer från Iran och är förtjusande trevlig. Vi har så roligt så det är nästan värt att åka till Samhall bara för pratstunderna med honom.
Var hemma strax efter tre. Mike hade klarat sig bra själv. Sköterskan var så klart där och gav honom spruta på morgonen och hemtjänst hjälpte honom att få på sig kläderna. Han hade själv fixat både frukost- och lunchkaffe.
Vi satt ute en stund i solskenet när jag kom hem. Riktigt skönt.

Har fortfarande inte fått svar på mitt mail till handläggaren på AF angående min praktikplats i Björketorps församling och hur jag ska ta mig dit. Det är rent bedrövligt. Skickade mailet den 16 juni. Man kan tycka att han borde hunnit svara nu på eftermiddagen den 21 – men neej, inte då. Det börjar bli riktigt patetiskt det hela.

Bröllop - kungligt...

Har varit på kungligt bröllop hela eftermiddagen. Trevlig tillställning. Fattar inte hur folk orkar gnälla över för mycket tv-rapportering. Stäng av tv:n om ni inte vill titta! Vi har väl alla en avstängningsknapp på våra tv-apparater. Och republikaner som måste ordna alternativfester. Ni har ju annars 364 andra dagar på året att festa. Men det är klart då blir de ingen medieuppmärksamhet eller intervjuer i tv.

James var och hämtade vår nyinköpta dammsugare idag – så nu kan vi dammsuga igen. Eller inte vi utan James. Det är ju han som sköter den uppgiften för närvarande.
Idag kom det två sköterskor för att ge Mike spruta. De är inte knussliga vad de kostar på honom!

Sanslöst dyr medicin...

Natten var betydligt lugnare än gårdagsnatten. Tack för det! Sköterskan kom vid kvart i nio för att ge Mike antibiotikasprutan. Hemtjänsten kom inte förrän framåt tjugo i tio för att hjälpa Mike upp och få på honom kläderna.
James städade upp i vardagsrummet och sorterade in alla prylar som Mike hade med sig hem från Ekdalagården. Allt hade legat i jättehögen på vardagsrumsbordet sedan i tisdags kväll. Nu börjar det likna ett hyfsat normalt hem igen hos oss.
James och jag åkte till Landvetter för att hämta medicin. Handlade först sedan gick James till apoteket för att hämta medciner. Bland annat Mikes antibiotikasprutor. Han kom ut till bilen och såg chockad ut. ” Vet du vad pappas antibiotikamedicin kostar? En månadsförbrukning?”
Tusen spänn högg jag till med – det tyckte jag lät väldigt mycket på en månad. ”29.650 kronor”, blev svaret. Nästan 1000 kronor per dos. Jag slår vad om att jag såg minst lika chockad ut som James. Det är inte klokt! Och de här sprutorna kommer han att ha använt i nästan fyra månader innan det här är över. 120 000 kronor nästan. För att de slarvat i Kungälv och inte tagit problemet med hans knä på allvar. Om de gjort titthålsoperationen förra året i stället hade inte skadan på benet blivit så stor och Mike kanske inte hade behövt få antibiotikasprutor under så lång tid heller. Fan ta dem!

Vilken underbar natt!

Hejåhå vilken underbar natt vi haft! Vid 20 över 11 välte Mike ut sin käcka kisseflaska över golvet i sovrummet. Hur kul är det på en skala? Jag fick plaska upp iklädd nattkläder, sandaler och betastöd. In i vardagsrummet för att sätta mig i rullstolen och rulla in i badrummet för att hämta spann och mopp. Larmade hemtjänsten. Larmet funkade inte så där överdrivet bra kan man väl säga. Det tjöt och lät som om någon sköt med kulspruta. Jag försökte torka upp på golvet under tiden som larmet tjöt i öronen och förmodligen väckte grannarna också. Så småningom ringde de från Larmtjänst eftersom de inte kunde höra vad vi sade. De skulle skicka ut någon. Vid kvart över tolv kom två kvinnor. Då hade jag torkat upp på golvet – och på stolen som fått sig en dusch också. Man kan inte vänta i nästan en timma på att få hjälp med att torka upp.
Ytterligare två gånger på natten fick jag gå upp och tömma flaskan. Och en gång för att ge Mike värktabletter. Det artar sig väl det här med att han ska vara hemma och skötas av en rullstolsburen hustru!

Men solen skiner i alla fall idag och "gräset det växer och rågen den gror, sätt på pannan mor, sätt på pannan mor..."
Nästa vecka ska jag ”jobba” igen. Då kommer den verkliga prövningen för Mike - att klara sig själv hela dagarna!

Puckot på AF svarar fortfarande inte på mail - han måste vara överhopad av arbete stackarn. HONOM är det synd om!



Mike och jag satt på parad i våra rullstolar på gården när Aidan och Gustav (två nyfikna fyraåringar) kom fram och började hålla förhör. "Varför sitter du i den?" "För att jag opererat benet." "Varför sitter DU i den." "För att jag inte kan gå så bra." "Vad är det där för något?" "En broms så att man kan låsa rullstolen." "Varför är det två hjul där bak?" "Min farfar kan inte gå så bra heller." "Titta här jag kan hoppa baklänges." "Jag kan hoppa ännu längre baklänges."
De visade upp diverse konster, som vi vederbörligen beundrade.
Efter tredje gradens förhör under en lång stund och ingående undersökning av rullstolarna, säger Gustav: "Men ni kan titta på TV va?"
Jo, det kan vi trots allt fortfarande göra!

Inga upplyftande besked...

Var på Ekdalagården och hämtade hem alla Mikes grejor igår: Betastöd, lånemadrass, kläder, mediciner, handdukar, lakan, bingovinster...mycket grejor var det. I dag kommer han hem efter besöket på Kungälvs sjukhus. Hoppas allt går bra.
James möblerade om i lägenheten när vi kom hem för att få plats med Mikes säng.

Vid halv tolv kom de med Mikes säng och den gick in i sovrummet utan problem. Vid halv ett kom Mike hem. Inga upplyftande besked från sjukhuset precis. Han ska ha antibiotikasprutor minst en månad till. Har ny tid i Kungälv i mitten av juli. Om alla värden är bra då ska han gå sex veckor utan antibiotika – och sedan kan de eventuellt operera in ny protes. Som, bye the way, inte kommer att fungera lika bra som den gamla protesen skulle ha gjort. Benet kommer inte att bli lika rörligt. Eftersom det dröjde så länge innan de hittade – och började åtgärda – bakterierna i knät hade de små djuren ätit sig upp i själva lårbenet. Det finns alltså inte tillräckligt med ben kvar att sätta en vanlig protes i!!! Jag blir så djäkla förbannad. Om de gjort titthålsoperationen förra året hade skadorna på benet inte blivit så stora. Och vi hade sluppit en massa extra kostnader – och Mike hade dessutom sluppit en massa lidande!
Världens bästa sjukvård – var finns den??? Inte i Sverige i alla fall!

Säng utan madrass...

Måndag och ”jobb” på Samhall. Ringde Mike. Han hade talat med sjukgymnast/arbetsterpeut om när sängen skulle komma hem till oss. På tisdag hade de bestämt. Men då får de ställa den utanför – för det är ingen hemma på tisdag. Så nu ska de komma på onsdag. Då får vi en kväll till på oss att möblera om i lägenheten så att sängen passar in.
Det är jättekäckt att man får låna en säng. Det hade varit ännu käckare om madrass ingått. Det gör det inte! Madrass får man skaffa själv à tusen kronor. 1 500 om man vill ha plastad madrass. Och vad ska vi göra med den efteråt? Ja det är så klart inte kommunens problem. Var vi ska få pengarna ifrån är inte heller kommunens problem så klart. De skulle kolla upp om vi kan få låna en madrass på Ekdalagården. Annars får Mike använda madrassen från sin egen säng – även om den är tio cm smalare än sängen. Vi får väl fylla ut tomrummet med badlakan eller nåt.

Har tagit ledig onsdag, torsdag och fredag för att kunna ta emot Mike när han kommer hem och för att han inte ska behöva vara ensam de första dagarna hemma. Det går bra, sade de på Samhall. Det är ju inte som om jag har ett väldigt viktigt arbete att sköta precis.

Ringde min handläggare på AF eftersom han inte svarar på mail. För att få reda på hur vi går vidare med min praktikplats i församlingen. Mailade kyrkoherden, som var på semester. Om jag fått svar på mina mail till AF tidigare hade det här kunnat lösas innan kyrkoherden gick på semester - nu får vi vänta tills han kommer tillbaka. Tack för det AF!

Förändring till oigenkännlighet...

Före

Efter

Varit och hälsat på Mike. Han är tillbaka på Ekdalagården. Han kom dit efter 8 i går kväll.
På avdelningen hade de skickat efter en sjuktransport vilket innebär en bil ungefär som en ambulans där patienten ligger på bår. Alltså ingen transport för rullstol. När transporten kom efter nästan fyra timmar insåg Mike att det blivit fel. De ville skicka iväg honom med transporten – men då skulle han inte få med sig rullstol eller betastöd. Han vägrade. Good on him!
Till slut gjorde chauffören ett regelvidrigt undantag, knödde in Mike i rullstolen i transporten och packade in betstödet i framsätet och körde honom till Mölnlycke. Personalen på avdelningen skulle beställt en sjukresa inte sjuktransport. Men han kom fram till slut i alla fall – med sina grejor.

Jag klippte håret och skägget på Mike. Nu börjar han se ut som sig själv igen. När jag skulle åka hem följde Mike med ned till ytterdörren. När vi satt och väntade på färdtjänstbilen, skyndade en person förbi som vi hälsade på. Det visade sig vara sjuksköterskan – men hon kände inte igen Mike först när han var nyfriserad. Så kan det gå.

Schysst!

Idag hade någon ramlat på Mikes opererade ben. Hon skulle resa sig och gå ut ur rummet, blev yr i huvudet och föll handlöst rakt över hans ben, så att hela ställningen på rullstolen som håller upp benet rasade i golvet. Han har skitont. En läkare skulle komma och titta på honom klockan 14, men när klockan var 16 hade ingen dykt upp och det skall inte komma någon heller – förrän i morgon! Och Mike oroar sig så klart att något ska vara skadat i benet. Som om han inte har det nog svårt med ångesten som det är. Jag sade till honom att han måste trycka på att han vill träffa en läkare så det hoppas jag att han gör. Fast det kanske inte hjälper. Vår erfarenhet av svensk sjukvård har fått sig några rejäla knäckar de senaste åren.

Personalen på psyket sade till Mike att han får vänta på läkaren tills i morgon. Det kvittar hur orolig han är - någon läkare skickar de inte efter. Schysst!

Hostar, nyser och fräser...

Hemma idag från mitt jättekuliga jobb på Samhall. Skitförkyld. Hostar och nyser och fräser och mår allmänt skit. Ringde vårdcentralen för att höra om man kan duscha fast plastplåstret ramlat av såret på ryggen, men de tyckte jag skulle skaffa ett nytt vattentätt plåster innan jag duschar. Sonen kunde bistå med ett dylikt plåster, så det behövde vi inte inhandla. Bad också att de skulle skriva ut hostmedicin till mig – det var tveksamt om de kunde göra det utan att träffa mig. Sköterskan skulle prata med doktorn.
Pratade med Mike i telefon. Han lät litet bättre idag.
Fia ringde på kvällen hon hade hört att Mike var dålig så hon ville höra hur det var med honom.

Nationaldagsfriande

Sveriges nationaldag! Hejåhå. Sol. Blå himmel.Svenska flaggor vajande i vinden. Och Mike på psyket i Mölndal. James och jag åkte ner för att hälsa på honom. På vägen dit köpte vi bubbelvatten – och hämtade hans betastöd på Ekdalagården.
Han såg inte ut att må särskilt bra, men han var i alla fall sitt gamla jag när jag öppnade en flaska bubbelvatten och sprutade vatten över hela mig och halva golvet. Han kunde inte låta bli att skratta då – och det kändes hoppingivande. Någonstans där innanför de skrämda ögonen fanns Mike. Vi åkte hem när han skulle äta middag vid halv fem. Rummet är litet, toan verkar tveksamt liten för hans behov att kunna svänga runt med rullstolen, men på något vis måste det ju gå. Ingen TV som på Ekdalagården, så det blir långa kvällstimmar, men det finns väl samlingsrum med TV antar jag. Det kanske ändå är lika bra att inte glo på TV när man mår skit.
Pyttan ringde från Norge för att höra hur det var med Mike.
James och jag käkade sill och färska potäter till middag. Nu är sommaren här!

Bra jobbat!

Idag firas Jespers student. Vi skulle gått dit, men James jobbar. Dessutom är jag förkyld (host, host) så det känns inte bra att åka dit och riskera att smitta ner något av alla de små barnen som väl är där.
På kvällen ringde de från Ekdalagården. Mike var jättedålig. Han hade fruktansvärd ångest och de skulle skicka iväg honom till psykakuten. James måste åka in och möta upp vid sjukhuset. Östra.
Vid tvåtiden ringde James. Då hade Mike fortfarande inte kommit in till någon läkare. Vid fyratiden ringde han igen. Mike skulle läggas in på psyket på Mölndal. Tack och lov för det. Kanske kan han få hjälp – eller inte. Det brukar inte hända så mycket där, men han är förhoppningsvis under uppsikt i alla fall. Fan det här tar knäcken på oss allihop. Bra jobbat Härryda kommun/Ekdalagården! Mike mådde OK innan han kom in där och de började jaga honom för att skicka hem honom. Fan också!

Charmerande biståndshandläggare

Var på Ekdalagården på möte idag. Det var en förvånansvärt trevlig kille som var biståndshandläggare på kommunen. Han var mänsklig, empatisk OCH trevlig! Himmelochpannkaka vad förvånad man blir efter att ha stött på så många fullkomligt vedervärdiga människor inom vård- och myndighetssverige de senaste två åren. Allt är inte nattsvart i Sverige – tack gode Gud för det. Det finns fortfarande hopp. Vi pratade om vad Mike behöver hjälp med när han kommer hem. Hur omfattande behovet av hemtjänst är och så vidare. När vi var i stort sett klara vänder sig den unge mannen mot mig och säger: ”Ursäkta att jag frågar, men hur är det med dig, behöver inte du hjälp med något?”
Gissa om jag föll pladask – bildligt talat förstås eftersom jag redan satt ner i min rullstol. Den lille godingen tänkte på mig också mitt i allt annat! Sånt värmer en gammal kärringsjäl. Litet vänlighet lägger sig som bomull runt själen, att inte fler kan inse det i stället för att köra över folk som ångvältar. Bröta in och bestämma vilka möbler man kan göra sig av med till exempel. Man kommer mycket längre med litet smidighet och vänlighet.
Killen tyckte det var vettigt att Mike får stanna på Ekdalagården till den 16 juni då han ska på återbesök till Kungälv och att han kan åka från sjukhuset direkt hem.

Återigen var rulltoan inte låst i badrummet hos Mike. Jag sade till tjejen som kom in för att hjälpa honom, men det var som att tala till en vägg som, dessutom, svarade tillbaka. Den behövde inte låsas eftersom de alltid hjälper Mike till toan och då låser de sitsen när de ska hjälpa honom. Och varför inte låsa den med en gång när man ställer tillbaka den efter dusch eller städning? Så är det gjort liksom.

Släng ut matbordet!

James födelsedag. Idag kom Mike hem på besök för första gången sedan den 20 mars. Det var roligt att se honom i hemmiljö. Men de har redan bestämt att han ska hem. Och att vårt vardagsrum är bästa platsen för honom att sova! Var vi gör av våra möbler i vardagsrummet (matbord och stolar) är inte kommunens bekymmer. Det får vi klara bäst vi vill. ”Vi kan inte låta bli att skicka hem folk bara för att de inte kan möblera om hemma...” Så något normalt liv blir det inte frågan om, medan Mike ska sova i vardagsrummet. Hur ska vi kunna titta på TV? Äta vid matbordet? Nejvisst ja, det måste vi slänga ut. Att det är gammalt arvegods tar kommunen inte heller hänsyn till. Vi kanske kan hugga upp det och använda det i grillen i sommar? Vedeldad grill.
I badrummet tyckte människan som var med Mike hem att vi kunde ta bort min toasits med handtag och placera den stora, åbäkiga rulltoan över toaletten. En sådan som Mike har på Ekdalagården. Den kan jag med nöd och näppe hoppa upp på. Men det gick inte Mike med på. Jag måste kunna gå på toaletten som vanligt tyckte han. ”Ja, det är ju litet svårt när ni har olika behov...” Mmmm.
På kvällen diskuterade James och jag det hela och kom fram till att det kanske går att få in Mikes säng i sovrummet i alla fall. Men då får vi en säng över som vi inte vet vad vi ska göra av. Livet är stenkul. Och allra kuligast är det på hjul!