Moment 22...

Hjälp vad trött jag blir på all "red tape" - byråkrati! Eftersom Arbetsförmedlingen inte längre kan betala mina (taxi)resor till min praktikplats från 1 november, måste jag antingen arbeta hemifrån (om det går) eller sluta på praktikplatsen. Men. Jag måste vara i Jobb-och utvecklingsgarantin för att få mitt aktivitetsstöd! Hur går det ihop? Vart jag än ska åka på praktikplats är det förenat med en kostnad. Någon, som har hand om dessa frågor, tänkte inte riktigt färdigt innan beslut togs verkar det som.
Kommunen kan inte betala för färdtjänstresor. Det kan den bara göra om det är resor till ett arbete eller resor till studier som är CSN (studielåns)-berättigade.
Moment 22 - i verkligheten. Eftersom jag sitter i rullstol kan jag inte åka med kollektivtrafiken. Där jag bor funkar det i alla fall inte. Vad som ska hända efter 1 november tycks ingen veta. Eller bry sig om. AF tvår sina händer - så klart. Detta är inte deras bord. Vems bord är det då? Jag kan inte rulla med rullstol två mil per dag. Inte ens om jag haft en el-rullstol hade jag fixat det. Speciellt inte på vintern.

Fick besked från Kammarrätten igår att jag inte får prövningstillstånd angående rampen hemma. Regeringsrätten nästa! Detta är också tröttande. Varför ska det vara så svårt för tjänstemän i olika instanser att inse att folk i Sverige, med eller utan funktionsnedsättning, inte är till för dem utan tvärtom. Tjänstemännen beslutar. Punkt. Om det är bra för personen med funktionsnedsättning har ingen som helst betydelse. Tjänstemännen är experter. Ja visst, fast inte på MIN funktionsnedsättning och hur den påverkar MITT dagliga liv!

Käpphästarna Kungälv och Färdtjänst...

Våra två käpphästar, FÄRDTJÄNST och KUNGÄLVS sjukhus – igen...
Tisdag. Skulle varit hos doktorn, men missade min läkartid eftersom FÄRDTJÄNSTEN inte kom och hämtade mig i tid. Jag blir så himla trött. De skulle hämta mig fem över elva och jag skulle vara hos doktorn i Landvetter klockan halv tolv. Tio över elva hade ingen bil kommit. Ringde. Bilen måste vara tio minuter försenad innan de får ringa chauffören. Ringde igen kvart över. Chauffören skulle ringa upp mig. Tjugo över hade han inte ringt. Ringde ledningscentralen igen och bad dem ställa in resan eftersom jag inte skulle komma i tid i alla fall.
Onsdag. Var hos sjukgymnasten och kämpade. Det kändes bra idag. Frågade om KUNGÄLVS sjukhus skickat papper angående Mike. ”Nej, vi har inte hört ett ljud...” Tror ni jag är förvånad? Fel. Jag är inte det minsta förvånad – däremot förbannad. Nu måste Mike ringa Kungälv och fråga var informationen om honom, som sjukgymnasten i Mölnlycke skulle ha, tagit vägen. Det känns som att trampa omkring i sirap. Segt. I morgon är det en vecka sedan han kom hem och fortfarande inga papper till sjukgymnastiken!

Favvosjukhuset Kungälv - igen...

Mike kom hem från Kungälvs sjukhus igår. Efter en resa på cirka två timmar från Kungälv till Hindås! Ja, ja, såja. Visst låter det som onödigt lång tid för en resa på dryga fem mil. Men för att riktigt roa Mike, efter 14 dagar instängd på sjukhuset, åkte de och lämnade av en person i Stenungsund först. I stället för att hämta Mike på tillbakavägen fick han sitta och skumpa med till Stenungsund - i en svinkall bil där det drog som sjutton. Han var både genomfrusen, kissnödig och hungrig när han äntligen kom hem.
Innan han åkte hem frågade han läkaren som skrev ut honom, varför knät är så varmt och rött. Det hade hon ingen aaaaning om! "Det kan bli så..." Vilket tillfredsställande svar. Det var så det blev vid första protesoperationen - och det var ju inte särskilt lyckat!
På sjukhuset var de litet putt på personalen på AK-mottagningen, Mölndal, (som sköter medicineringen av Waran för hjärtflimret Mike har), som mer eller mindre läxat upp dem när det gällde PK-prov (Waran-koncentration i blodet) som de lämnat och som inte dög.
Och idag ringde de från vårt favvosjukhus (Kungälv) och talade om att Mikes fru eller son måste åka till apoteket och hämta sprutor, som han borde fått med sig hem igår!
Farsen Kungälv tar aldrig slut. Och om nu Mikes fru eller son, som jobbar respektive pluggar, inte kan/hinner åka till apoteket då?
Ja, då får han höra av sig så får de kontakta hemsjukvården. Allt rullar på precis som vanligt...

Rullstolsvurpa!

Var på snabbvisit hos Mike i Kungälv. Hade med en del mediciner som ett sjukhus som Kungälv inte kan skaka fram! Plus sockar och kalsonger för när han ska åka hem – när det nu blir. Han såg mycket bättre ut idag än i tisdags.
När vi skulle hem lyckades jag med konststycket att välta med rullstolen utanför entrén. Det var en gatsten som var trasig och jag körde ner med ena framhjulet i hålet och vips lätt som en plätt välte hela ekipaget och jag for i gatan med en smäll. Det första som for genom huvudet var: SKADESTÅND!!! Jag börjar nog bli litet miljöskadad eller nåt. Sedan började jag känna efter om jag var hel. James, som gått litet i förväg, kom rusande tillbaka och frågade hur det gick. Försökte ta mig upp i rullstolen men det gick inte så bra. I stället för att lyssna på mig, bestämde James sig för att försöka lyfta upp mig. Det lyckades han med och snart satt jag i rullstolen. Men. Efter ett par timmar hemma har han nu fruktansvärt ont i ryggen. Ryggskott låter inte helt otroligt. Som han sade när vi höll på att försöka trixa upp mig i rullstolen igen: När de inte lyckas ta livet av folk inne på Kungälvs sjukhus, så fortsätter de utomhus! Det blir till att ringa och höra om de har någon säkerhetsansvarig på sjukhuset och sedan framföra ett ilsket klagomål över bristande säkerhet. Skönt att det hela tiden finns saker att reta sig på och bli ilsken över. Litet krydda i livet!

Berg- och dalbanefärd

Det har varit en tuff vecka. Like a rollercoaster ride. Upp och ner. Mike har varit skitdålig av och till. I går kom de äntligen fram till att han har en urinvägsinfektion som spridit sig i blodbanan, eller hur det nu var. Han får antibiotika intravenöst och förhoppningsvis ska han bli bättre nu. Febern borta, pulsen mer normal liksom blodtrycket. Men det har varit tufft. Både för honom och för oss här hemma.

Själv fick jag ett intressant erbjudande från Bonnier Publications till min emailadress. Jag kunde få köpa en bok om att bli en bättre löpare, för endast 159:50. Vilket föranledde mig att skicka följande email till dem: Ni har ett fantastiskt erbjudande om att bli en bättre löpare med hjälp av en bok för 159:50. Skicka en genast! Jag har en ryggmärgsskada och sitter sedan två år tillbaka i rullstol, men om boken kan hjälpa mig att bli en bättre löpare så är det definitivt värt de pengar boken kostar! Det står i mailet att jag anmält min emailadress till er för att få email från er. Mig veterligen har jag aldrig anmält mitt intresse så ni kankse kan plocka bort min emailadress?

Vänliga hälsningar
Elisabet Hörle
Ska bli intressant att se om det blir någon respons på mailet!

Rapport från en sjuksäng...

Stannade hemma idag eftersom jag var så orolig för Mike som mådde skit igår. Hade inte kunnat utföra någt vettigt arbete ändå. James och jag skulle åka till Kungälv så fort han kunde gå ifrån skolan. Mike mådde inte så väldigt bra igår kväll. Hög feber, hög puls, mådde illa och knät varmt och rött! Panik direkt så klart. Dessutom hade en överintelligent läkare sagt att om det var infektion i knät, måste de göra om operationen igen. Ännu mer panik, ännu mer hjärtflimmer, ännu svårare att andas! Idag röntgade de Mikes lungor för att se så att han inte hade någon propp i lungorna. All clear. Tack och lov!
De började också ge honom antibiotika i går kväll. Han var väldigt låg och grät först när vi kom och paniken låg på lur. Men efter ett tag lugnade han ner sig litet. Han sade att han tappat all gnista igår när läkaren pratat om ytterligare en operation – och det kan man ju förstå. Sköterskorna kom och kollade temp, puls och blodtryck. Tempen nästan normal, puls och blodtryck litet högt.

Igår kom killen från Hjälpmedelscentralen och fixade rullstolen. Hade precis hunnit hem från Rävlanda när han knackade på. Fixandet tog bara en halv minut eller så. Skönt att veta att tippskydden funkar nu i alla fall.
I morgon ska jag till sjukgymnasten. Nu har jag inte varit där på två veckor igen och det kommer kanske märkas. Men det är bara att bita ihop.

Hjälpmedelscentralen var god dröj...

Tre dagar sedan Mikes knäoperation. Han har varit uppe några gånger och gått med gåbord, men blir väldigt fort anfådd. Inte så konstigt kanske med tanke på att han inte kunnat gå ett steg på 6 månader. Operationen tog lång tid. Fem timmar! Efter det blev han liggande på intensiven i ytterligare ett dygn, eftersom hjärtat rusade på honom. Han hade inte fått sin hjärtmedicin på operationsdagens morgon. På fredagen vid lunchtid kom han upp till avdelningen och på eftermiddagen hade sjukgymnasterna honom uppe för att träna att stå och gå med hjälp av gåbordet. Det har varit några oroliga dagar i samband med operationen och efteråt när hjärtat inte ville slå i normal rytm. Men nu hoppas vi att det värsta är över. Det är tuffa tider som väntar dock... Rehab kommer att ta sin lilla (långa) tid.

Själv åkte jag hem tidigare från jobbet i fredags för att de skulle komma från Hjälpmedelscentralen i Mölndal och fixa min rullstol. De skulle komma vid tretiden. Kvart över fyra ringde jag till Hjälpmedelscentralen. Hon hade ingen aaaning. Men ”har de lovat att de ska komma kommer de nog...de är nog bara försenade.” De har fortfarande inte kommit. Idag är det söndag. Snacka om försening!
Tur att det inte är något allvarligt fel på rullstolen. Det är ”bara” tippskydden som inte fungerar. Det fattas en ”plupp” på det ena tippskyddet, vilket innebär att man inte kan låsa fast det på lagom höjd. Och det där med ”baklängesvolt med rullstol” har jag testat förut – det är ingen höjdare. Man får sådan himla huvudvärk när man klappar huvudet i golvet. Så visst är det bra om tippskydden fungerar!

Refuserad som tandläkarpatient...

Varit på Odontologen i Göteborg. Hade hoppats få bli patient där – eftersom det är billigare än hos den vanliga tandvården på grund av att det är tandläkarelever som utför jobbet. Tyvärr accepterade de mig inte som patient – på grund av min nackskada. Behandlingstiderna är mycket längre än hos en vanlig tandläkare och de trodde att jag kanske inte skulle klara av att sitta två – tre timmar åt gången. (Vilket JAG tror att jag visst skulle klara av men det är inte upp till mig att bestämma.) Så nu får jag överväga att gå till den vanliga folktandvården. Får göra de absolut nödvändigaste jobben bara. Om jag nu kan lösa det ekonomiskt.
Har skickat iväg mitt överklagande angående RAMPEN till Kammarrätten. Får se hur det går den här gången. Men det skiter sig väl också. Man kan inte få allt! Hur skulle det se ut.
Ola-Conny i Ullared gav den ultimata förklaringen i Ullaredsprogrammet till vad en Hallandslänga är för något.
Reportern: Vad är en Hallandslänga?
Ola-Conny: De ligger i Halland och är långa! Bättre kan det inte bli.